עמי קולומבוס. איש מיוחד, מלא אופטימיות מדבקת, איש רב פעלים למען הכלל והפרט, מלא שנינות והומור בלתי נדלים. בקיצור, החולה שכדאי לכם להכיר. וכן, הוא החולה סי אף המבוגר ביותר בארץ, לא מזמן מלאו לו 71 שנים, ואנו מאחלים לו עד 120 שנה בבריאות ושמחה.
כיום, בסייעתא דשמיא, הרפואה מתקדמת: החולים גדלים, בוגרים, מקימים משפחות, ילדים, נכדים…. וחבורת הסיאפים הפכה לחבורה של אנשים רגילים שחיים עם מחלה (אחת ממטבעות הלשון המופלאות של עמי). דווקא בימים אלו היה חשוב לנו לשמוע את סיפור חייו הבלתי יאמן של זקן השבט- עמי קולומבוס. תרופת הפלא העיקרית שעמי נוטל, היא אופטימיות ועשייה בלתי פוסקת. עמי מהווה סמל ודוגמה ומקור השראה לכל חולה. הוא משדר המון תקווה ואמונה, יש לו עוד הרבה תוכניות ורעיונות לממש, והוא מעודד חולים רבים מתוך הבנה עמוקה (רק לאחר שתקראו את סיפורו, תבינו שגם הוא התמודד עם מצבים קשים ביותר). יש לו המון תובנות ואמרות לחיים, שרק הוא, ממרומי גילו והבנתו, יכול להטיף לנו.
ממליצים לכם לקרא בעיון את דבריו, להתעמק בתובנות המחכימות, והכי חשוב- ליישם.
חוויה מתקנת בדאבוס
במהלך השיחה עם עמי התברר לנו שמלידתו כבר היו לו סימנים ברורים ומובהקים של סיאף, אבל, רק כאשר היה בן למעלה משלושים, הוא אובחן רשמית כחולה סיאף. כדי להדגים את מידת הכושר שלו, הוא מספר לנו: ”הפעם הראשונה ששחקתי כדור סל הייתה בגיל 41 עם הילדים בדאבוס. במחנה קיבלו כל אחד על פי יכולתו, ולכן העזתי, וחידשתי ימי מקדם. אם אני זוכר את זה כחוויה”, הוא מוסיף בחיוך: ”כנראה שזה השפיע עלי לטובה, והיווה מעין חוויה מתקנת”.
עמי מחזיר אותנו שבעים שנה לאחור, אל ימי ילדותו: ”אבי עלה לארץ מליטא, ואמי הגיעה מפולין. יש לי שני אחים גדולים ממני. בהיותי בן שנתיים נולדה לי אחות שנפטרה בגיל שנה, ממחלה שהרופאים כינו בשם: התרחבות סמפונות. לא ידעו לזהות ולכנות את המחלה כסי אף.” את האח שנולד אחריה, כינו הוריו של עמי בשם: ‘פיצוי’.”
האם היו לך תסמיני מחלה בילדות?
”מיד אחרי הלידה, לקחה אותי אמא בהמלצת רופא, ומתוך אינטואיציה אימהית פולנית, לטבעון- ליד חיפה. שם העשירו אותי במזון ונתנו לי עוד סוגי תרופות. שהיתי בטבעון במשך חודשיים והשהות שם העניקה לי דחיפה רצינית. בימי ילדותי לא הייתי ילד חולה, אבל הייתי חלוש מאד, ובמקום האחרון בספורט. לא עשיתי כמעט ספורט, תמיד התחמקתי, ואף פעם לא עמדתי בקצב של כולם. המצב החברתי שלי כיסה על החולשה הפיזיולוגית. הייתי שחקן בתאטרון מקצועי לילדים, וכבר בגיל שמונה הופעתי על במות. מכיתה ה’ הייתי פעיל בתנועת הצופים, וכבר בגיל 15 הייתי מדריך של נערים בני 13. עד גיוסי לצה”ל הדרכתי בנח”ל, ולצבא גוייסתי במסגרת גרעין של תנועת הצופים”.
בננות על כתף
מתי הופיעו תסמינים קלאסיים לסי אף?
עמי מתאר את הופעת התסמינים הקלאסיים לסי אף, עוד הרבה טרם אובחן באופן רשמי: ”בגיל 16 למדתי לימודי גדנ”ע- לימודים טרום צבא. במהלך הלימודים ירדנו לישוב באר אורה הסמוך לאילת, שם הייתה חוות גדנ”ע במשטר מעין צבאי. אחת המשימות שהתבקשנו לבצע, הייתה ריצה בת שלושה קילומטרים. במהלך הריצה התמוטטתי, שכבתי באוהל באפיסת כוחות עד שהחלמתי. במסגרת תנועת הנוער הצופים יצאנו בקיץ למחנות עבודה. שנה לאחר הריצה שבה התמוטטתי, כאשר הייתי בן שבע עשרה, שלחו אותנו לקיבוץ תל קציר- קיבוץ בעמק הירדן. התקופה הייתה חודשי יולי- אוגוסט, שיא החום הישראלי. קמנו בשעה 4 בבוקר לקטוף בננות, ולסחוב גזע עם אשכול בננות על הכתף. בעקבות מזג האוויר הלוהט התייבשתי. שימו לב,” מדגיש עמי: ”תופעה קלאסית לסיאפים”. עמי ממשיך ומספר כיצד הובהל לחדר המיון במרכז הרפואי רמב”ם, שם אושפז לשלושה ימים, שלאחריהם שוחרר.
בגיל שמונה עשרה התגייס עמי לצבא. אבל כעבור שלושה ימים בלבד בטירונות, במהלך ריצה בת שלושה קילומטרים, התמוטט. עמי הגיע עם דלקת ריאות קשה לחדר המיון ברמב”ם, ואז החלה מסכת של 11 אשפוזים במהלך 11 חודשים. בין אשפוז אחד למשנהו, חזר עמי לטירונות, וקבל עונשים כמו סחיבת מיטה על הגב, ריתוק לבסיס, ועוד: ”וכל זה כי אני לא עומד בקצב”.
עם הגיוס לצבא, נקבע כושרו הקרבי של החייל. הפרופיל של עמי בעת הגיוס עמד על 89%, פרופיל גבוה. ”במהלך 3 וחצי חודשי הטירונות בנח”ל, הורידו לי ל,45% ואחרי עוד מספר דלקות ריאה הורידו לי פרופיל לדרגת כ”ל- כושר לקוי. דרגה שנקבעת לחיילים שיש להם ליקוי בריאותי, ולא מגייסים אותם לטירונות רגילה, אלא מוחלשת, והפרופיל שלהם נע סביב 60%. אחרי עוד 2 דלקות ריאה הורידו אותי לדרגת כ”מ- כושר מוגבל, והעבירו אותי להיות מחסנאי בבקתה עבשה, שם גם התגוררתי במעין צינוק, ותפקידי היה להביא לחיילים את החולצות, ועוד שלל תפקידים מעין זה. הייתי שבר כלי. סיימתי את הטירונות עם חברי, אך בהרגשת חמיצות ובתפקיד עלוב של מחסנאי”. עמי מציין שבתיקו הרפואי צוין שתפקוד הריאות שלו בעת שחרורו מצה”ל היו 44%: ”לא הבנתי אז את משמעות הנתון הזה. וגם משקל גופי היה נמוך מאד”’.
עם חצי פיג’מה באוטובוס
עמי ממשיך ומתאר את קורותיו בשירות בצה”ל: ”כל החברים בנח”ל היו ממשיכים להכשרה בקיבוץ, ומנהלים מעין קומונה, עם מפקד ומשטר: יש איסור לצאת בלי רשות, ומידי יומיים- שלושה עושים תרגיל צבאי. אני זכיתי להיות בקיבוץ הצפוני אילת השחר. במשך שלושה חודשים הייתי רועה צאן, עבדתי בכוורת, קטפתי תפוחים, ועוד עבודות מעין אלו.”
דלקת הריאות רדפה אחרי עמי גם בקיבוץ. עמי הגיע באמבולנס, אל הרופא המחוזי בקופת החולים בטבריה. והרופא, שראה את צילום הרנטגן שלו, קבע שהוא חולה שחפת. ”צילום הריאות הראה נזקים בלתי הפיכים, שהיו אופייניים לחולי שחפת. נשלחתי לבית החולים בצפת. בית חולים זה שימש חולי שחפת משרידי מלחמת השחרור, והם היו מאושפזים שם כמעט על בסיס קבוע. אני הסתובבתי ביניהם, עם סכנת התדבקות ברמה הגבוהה ביותר, אם שרדתי במקום הזה בלי לחטוף שחפת”, מחייך עמי, ”כנראה כושר החיסון שלי הוא מהגבוהים בארץ”. כאשר חש עמי שהגיעו מים עד נפש, הוא נטל את תיקו הרפואי ונמלט מהמקום: ”עליתי לאוטובוס עם חצי פיג’מה, וברחתי לבית החולים רמב”ם שבחיפה”.
”אט אט הגיעו אחד עשר חודשים לסיומם, והצבא החליט שממני גנרל לא יצא, ואני רק אתבע אותם. הורידו לי פרופיל וקבעו שאני נכה צה”ל, עם כל מיני תופעות כמו: ברונכיוליטיס , דלקות ריאה חוזרות, ועוד שלל מילים דומות. קבעו לי 50% נכות לכל החיים, עקב הפגימה שארעה במהלך שרותי בצבא. הצבא הגיש ערעור, והורידו לי דרגה ל-30%. במשך 5 שנים טופלתי ע”י רופא של משרד הביטחון, היו לי דלקות ריאה בממוצע של 4-7 דלקות בשנה, חלקן מלוות באשפוזים, וחלקן לא. הצלחתי ללכת ברחוב בקושי 5 דקות בממוצע, מצבי הגופני היה ירוד ביותר.”
עמי מספר שכאשר נפגש לימים עם חולי סי אף באירוע בכפר המכביה מטעם איגוד סיסטיק פיברוזיס, הסתכלו עליו כחריג. ”שאלו אותי: ‘מה אתה מבין, מה אנחנו עוברים?!’ סיפרתי להם על התקופה של אחרי הצבא, על ההרגשה הפיזית והנפשית הנוראה, על התחושה הקשה שהסתובבתי איתה, חוסר אמונה בעצמי. עם שאלות כמו: מי אני? מה אני שווה? למה אני חי?! כל מיני מחשבות שלעיתים חולפות אצל אנשים בתקופות חיים קשות. כמובן, שלאחר הסיפור קיבלתי לגיטימציה, וצורפתי רשמית לחברת האיגוד”. לאחר מכן מונה עמי ליו”ר האיגוד, ושימש במשך חמש עשרה שנה כיו”ר איגוד סיסטיק פיברוזיס.
חולה סיאף בן 38?!
על אף המצב הקשה בו היה עמי נתון, פיזית ונפשית, הוא סרב להרים ידיים: ”התייצבתי בקצב איטי, והתחלתי לעזור במשרד לאבא שלי, ששימש כיועץ מס. אחר הצהריים למדתי ראיית חשבון באוניברסיטה בחיפה. כאשר סיימתי את הלימודים, לא קיבלתי תואר אקדמאי, לאחר שביתה ומחאה, נתנו לנו להמשיך ללמוד שנתיים חלקיות נוספות, ובסיומן קבלתי תואר B.A. בכלכלה, ותואר מקצועי בראיית חשבון. התחזקתי, ולמדתי להתמודד עם הראש מעל המים”.
עמי נישא בגיל 25 וזכה להפוך לאב לבן.
ואיך בכל השנים האלו לא אובחנת כחולה סי אף?
”כשחליתי, בגיל 19, תוחלת החיים הממוצעת לחולי סי אף עמדה על 10 שנים בממוצע, ולכן, הרופאים לא העלו בדעתם את הרעיון”.
הסיפור הבא ממחיש את המצב היטב: לאחר האבחנה, טופל עמי במרכזים הרפואיים רמב”ם וכרמל בחיפה. כאשר היה בן 38, פגש במרפאה אמא דרוזית לילד חולה, ששמעה שעמי חולה סיאף: ”היא התלהבה והתפעלה כל כך עד כדי שהשתטחה על הרצפה, ונישקה את רגלי”.
מתי אובחנת רשמית כחולה סיאף?
”במשך שנים הייתה התדרדרות של הלבלב. הלבלב לא תפקד, האוכל לא הזין, המזון לא נספג וירדתי במשקל עד 49 ק”ג. כשכלו כל הקיצין הגעתי לרופא מלאך בהדסה עין כרם,אשר הציל את חיי: ד”ר לפייר, איש יקר לי ביותר, רופא מומחה לריאות שעלה מארה”ב”. ד”ר לפייר חש באינטואיציה המקצועית שלו שעמי חולה בסי אף. הוא לא סיפר לעמי על אבחנתו, אלא שלח אותו לבדיקות מקיפות ועוד לפני שהגיעו תוצאות הבדיקות נתן לעמי תרופה ללבלב (דומה לקראון של היום). השיפור החל מיד. כעבור שבוע כיוון אותו ד”ר לפייר לבדיקת זיעה, ואט לאט איבחן וקבע את שם האבחנה – סיסטיק פיברוזיס.
עמי היה באותה עת בן שלושים ושבע.
ד”ר לפייר הוסיף מיד: ”עזבו תוחלת חיים, אם הגעת עד הלום, אז אתה מקרה קל!”. עמי מספר כי תוחלת החיים הממוצעת עמדה באותה תקופה על 25 שנה בממוצע.
רנסנס
לאשתו של עמי, שעלתה מארצות הברית, היה ידע רב ממנו על המחלה, היות ובאמריקה היתה מודעות רבה יותר לסיסטיק פיברוזיס. ”בתחילה חטפנו שוק. אבל, מבחינת המהלך זה היה רנסנס- לידה מחדש. קודם כל, קיבלתי לגיטימציה, ידעו את שם המחלה שיש לי, והתחלתי לאט לאט לחוש שיפור. במשך שנתיים עליתי 25 ק”ג, בוד קודם האבחנה שקלתי 49 ק”ג. ההבדל המרכזי הוא: שעד אז הייתי מובל, חי עם הראש מעל המים, זורם. עם כוח רצון ואנרגיות מיוחדות שקיבלתי משמים, סחבתי את עצמי, ומאז האבחנה הובלתי את עצמי”.
מה היה מצבך במהלך השנים?
”במשך השנים היו עליות וירידות. במהלך השנים קיבלתי סכרת, לא טיפלתי מספיק והזנחתי את עצמי, באתי לביקורת פעם בחצי שנה, שנה. במהלך השנים, כאשר הייתי מטופל בתל השומר, היו לי מקסימום 30% תפקודי ריאות. במשך שנים חייתי עם 25%, ואחד הרופאים במרפאה אמר לי שאם המצב יציב ואיכות החיים סבירה, אני אוכל לחיות במצב זה שנים בלי השתלה. ההופעה שלי הייתה מרשימה, ניהלתי משרד, הייתי חבר פעיל בקונגרסים ברחבי העולם, בעל כוח רצון עז, והייתי נקרא: מקרה קל.”
אט אט מצבו הבריאותי של עמי הלכה והתדרדר, עד שהתחילה התדרדרות גדולה. ”הגעתי לשפל המדרגה, 18% תפקוד מרבי של הריאות, עברתי לבית החולים הדסה הר הצופים.
הוכנסתי לחדר המיון, וכשפרופסור כרם בא לראותני הסברתי שלא היה לי כוח לעשות את הבדיקה חזק יותר, ורק במקרה, עשיתי 18%. (מכירים את התירוצים האלו?!) פרופסור כרם פתח עלי עין ואמר: אל תעשה הצגות, זאת התוצאה שלך כרגע. הוא הסכים לקבל אותי רק בתנאי אחד: שאני מתחייב להענות מלאה לטיפול!”
עמי מציין כי באופן כללי ידוע שבקרב חולים כרוניים ההיענות לטיפול עומדת על 40-50% בלבד. כאשר שואלים את החולים מה הם עושים מתוך מה שהם אמורים לעשות, התשובות בממוצע עולמי נעות בין 50%-60%. וכשבודקים בקופת החולים אילו תרופות החולים לוקחים באמת, מגיעים ל40% מקסימום: ”חולה כרוני, נשבר לו לבצע את הטיפול כל הזמן, ולכן, ההיענות לטיפול שלו נמוכה”.
”הרופא שאבחן את מחלתי אמר לי משפט חכם: “כשאתה תרגיש טוב, זו המסוכנות שלך, כי אז אתה לא תשמור על עצמך! והוא צדק.
בעיה (לא) לבבית
אנו שואלים את עמי על מצבו הבריאותי הכללי, מלבד מחלת הריאות. ”במהלך השנים קיבלתי סכרת, ועוד שלל בעיות הכוללות כמעט את כל המחלקות בבית החולים.
כשהייתי מטופל בתל השומר, בזמן שהייתי מבצע בדיקת תפקודי ריאות, כשהייתי נושף חזק מאד כמעט איבדתי את ההכרה, לאחר מכן הנחו אותי לבצע את הבדיקה בישיבה. הרופא בהר הצופים העלה סברה שאולי הטשטוש הזה נגרם כתוצאה מבעיה לבבית. עברתי שני צנתורים, שבסופם מצאו הפרעות קצב לב שאין בהן סיכון. ברבות השנים נוספה גם בעיית אוסטאופורוזיס. לאחר שראיתי על גופי נמשים שמתרחבים ומתפשטים גילו לי סרטן עור. חוויתי גם היפרדות של הרשתית (לא קשורה לסי אף) ועם זה באה גלוקומה, עברתי ניתוח שסיכויי ההצלחה שלו 90%, אבל, יש לו גם 10% כישלון, שאני נפלתי בהם, והניתוח נכשל. והוצרכתי לעבור ניתוח נוסף, ובעקבותיו גם ניתוח נוסף באותה עין, בגלל קטרקט.”
עליות וירידות
בעשרים ושמונה השנים האחרונות, מתגורר עמי ביישוב הקהילתי ענתות, הקרוב לירושלים, הוא מתייצב במרפאה פעם בשבוע, ומטופל היטב (”הייתי מאושפז 3 פעמים בפנימית ב’, להבדיל מתל השומר בו הייתי מתאשפז במחלקת ילדים”). לאורך כל הדרך, חלק מהקפדתו של עמי על מצב בריאותו כולל אשפוז בית יזום כל שלושה חודשים. ”יש לי פורט, וזו רוטינה קבועה אצלי כשאני מרגיש בסדר. בהחמרות, הטיפולים כמובן יותר אינטנסיביים”.
במהלך השנים חווה עמי עליות וירידות באחוז תפקוד הריאות שלו. ”עליתי מ-18 ל-25 ומ-25 ל-32 ועם מקסימום 35% חייתי בערך 3 שנים, ואז, שלחו אותי להירשם אצל פרופסור מרדכי קרמר בבלינסון, כמועמד להשתלה. ”כמועמד להשתלה וכחלק מהתהליך של ההרשמה להשתלה, הייתי צריך לעבור שוב צינתור, ועוד שורת בדיקות שאפשר למות רק מהן, ברוך ה’ עברתי את כל התהליך”.
באחד הימים התגלה כי עמי זקוק לחמצן בלילות. בהמשך, נדרש עמי להתחבר למכשיר ביפאפ יחד עם החמצן בלילה. לאחר אשפוז נוסף, התגלה שעמי זקוק לחמצן גם ביום, וההליכות נעשו לו קשות מאד. ”כשגילו שאני זקוק לחמצן גם ביום, חשבתי לסגור את המשרד. אמרתי לעצמי שאני לא יכול להסתובב עם חמצן ועגלות ברחוב, אבל, הסתבר שלא כצעקתה. אני מקבל פעם בחודש חמצן נוזלי הביתה- מעין חללית גדולה, כמו דוד שמש מלא בחמצן”. עמי נושא את המכשיר הקטן, השוקל קילוגרם וחצי, על הכתף וממלא אותו מדי בוקר. יש לו מכשיר כזה גם במשרד. עמי למד להסתובב עמו בחוץ, ”ולהפתעתי אף אחד לא ברח ממני”.
עמי עדיין חווה עליות וירידות: ”יש ימים שאני לא יכול בלי שימוש בחמצן, אפילו בהליכה מחדר לחדר, ויש ימים שהמצב משתפר, ואני משתמש בחמצן רק ביציאה מהבית, בהליכון ובשעת הפיזיותרפיה”.
האם אתה זוכה ליהנות מהתרופות והתגליות החדשות שנוספו בשנים האחרונות?
”לפני שנה וחצי התחלתי לקבל קייסטון. בשבילי זו הייתה תרופת פלאים, הוא העלה לי את התפקודים בהדרגה ל-41%, מספר שלא היה לי מאז שחרורי מצה”ל. מאז פלוס מינוס 36 (למד-וו-ניק). במסגרת פרויקט הריצוף נבדקו המוטציות שלי. במהלך השנים היה ידוע שאני נושא מוטציה אחת קלה, וכעת, גילו אצלי מוטציה שנייה הולנדית. כנראה, מקור המשפחה שלי הוא מהולנד”.
הכוח לדחוף
האם אתה עדיין מועמד להשתלת ריאות?
”כרגע השתלה לא אקטואלית, אך, אני עדיין ברשימת המועמדים להשתלה. עד לפני שנתיים, מקומי ברשימה היה במקום נמוך מאד. כלומר: אם יבוא אדם מתחת גיל 65, הוא יוקדם בתור, אני תמיד נותרתי בתחתית התור.” היות וכך, קיבל עמי אישור ממשרד הבריאות לעבור השתלה בחו”ל, והחל לחפש מקומות ברחבי העולם, מאירופה ועד אמריקה. ”תוך כדי חיפושים חל שיפור ניכר במצבי, וגם החוק בנושא עבר שינוי. היום אין מגבלת גיל, והקדימות בתור להשתלה נקבעת רק על פי מצבו של החולה, ולא על פי גילו”.
”בגילי”, מספר עמי בגילוי לב, ”ישנם סיכונים גדולים מאד להשתלה. ב”ה, המצב שלי כיום יציב, יש לי הרבה עבודה לשמר את המצב, היענות מלאה לטיפול, כמו שאמרנו. אני מקדיש מידי יום בין 4-5 שעות למחלה: שעת פיזיותרפיה, הליכה, אינהלציות.” עמי משכים קום מידי בוקר: ”אני קם ותיקין, ב-4:30-5:00, עושה אינהלציה על הבוקר, כדי שהשיעולים יבואו למיצוי עד שעתיים אחר כך, וכך, עד הערב אני כמעט לא משתעל. כמו כן אני מחובר למשאבת סוכר, מבקר פעם בשבוע במרפאת ריאות, וכמובן מידי פעם גם אצל כל הצוותים האחרים: עור, עיניים, אוסטאופורוזיס, לב, סכרת, אורולוג וכו’. הייתי יכול לבוא לביקורת גם פעם בשבועיים, אבל, הביקור השבועי נותן לי את המסגרת, והכוח לדחוף עוד קצת. ומלבד כל זה אני מנסה לחיות נורמלי, בעל משרד רואה חשבון, ואיש משפחתי היקרה”.
אופטימיות בלתי נדלית
אנו שואלים את עמי למקור האנרגיה הבלתי נלאית שלו.
”סדר היום והעבודה מחייבים אותי להיכנס לרוטינה, זה נותן לי את כוח ההתמודדות גם כשאני לא מרגיש טוב. חברים שלי שכבר לפני חמש שנים יצאו לפנסיה, מבקרים בקופת חולים, וחלה התדרדרות במצבם, הם אוכלים היום את ארוחת הבוקר שאני אוכל כבר 40-50 שנה. זכיתי לקבל מה’ מנת אופטימיות גדולה. אמא שלי נפטרה בגיל 99, ובחמש שנותיה האחרונות הייתה במחלקה סיעודית. כל ירידה בריאותית שהייתה במצבה, היא קיבלה בהבנה, ולא התלוננה אף פעם. כנראה גם לי יש גן של אופטימיות בלתי נדלית.”
עמי “הצטרף” לצוות הרב תחומי של מרפאת הר הצופים, והוא מעודד ומדבר עם חולים: ”פגשתי בחור שלוש פעמים, דברנו, סיפרתי לו סיפורים על עצמי, שאלתי אותו שאלות, ושוחחנו בגובה העיניים. הוא חזר לפסיכולוגית ואמר לה: ‘אף אחד לא הבין מה קורה לי, לא ההורים, לא הרופאים ואפילו לא האחיות, עד שהגיע עמי קולומבוס, וסוף סוף הרגשתי שיש אדם שמבין אותי’. זו שליחות, ואני עושה אותה באהבה. יש לי חולה שסיפרה לי שהיא לא מצליחה להגיע לאינהלציות, וביקשה ממני שאזכיר לה מידי יום.
איזה מסר יש לך להעביר למשפחות המתמודדות עם גידול ילד חולה?
”ראשית, יש לשאוף למקסימום הענות לטיפול, ולהתפלל שהטיפול יעזור לנו לשפר ולשמר את המצב. לצערנו לפעמים, צריך להתדרדר כדי שמעז יצא מתוק, כי רק אז, מבינים את חשיבות הטיפול. אולי אם הייתי מבין את העניין קודם, מצבי היה משופר יותר היום. מאידך, אולי לא הייתי מגיע להישגים האישיים שנבעו מכך שגדלתי מבלי שהייתי נקרא חולה”.
”שנית, לחשוף את החיים בפני הילד כבר מהתחלה עד כמה שאפשר, וללמד את הילד לא להתבייש במחלה, ולא לתת לו להיות מסכן. כשהורה מרגיש שהילד שלו חסר ישע, הוא מקרין זאת על הילד, וזהו מתכון לקושי וחוסר התמודדות. כדאי להתחיל להקפיד מגיל צעיר, כדי שמגיל שמונה בערך הילד ינהל את חיי המחלה בעצמו וייקח אחריות (כמובן, בהשגחת ההורים). חשוב להחדיר את החשיבות של כל טיפול בדרכי נועם וברוגע, כי בגיל ההתבגרות ישנו מרד טבעי של הגיל, והדבר הראשון הוא מרידה במשמעת התרופות והטיפולים, דבר היוצר סכנה רפואית. כשהילד מקבל חינוך עוד בגיל שמונה, המשטר הטיפולי הופך לחלק אינטגרלי ממנו, וכך, הוא לא ימרוד בחלק התרופתי.”
”משפחה שהילד שלה מאובחן כחולה סיאף, ראשית, היא מחפשת מידע על המחלה, והמידע הראשוני שהיא מוצאת הוא שמתים מהמחלה בגיל צעיר, נקודה. לראות אדם כמוני, בגילי, זה כבר מעודד. ברוך ה’ אנחנו היום חבורה נורמלית, לומדים, מתחתנים, מקימים דורות. אני מסתכל על זה כמצב סוריאליסטי, צריך לראות את הזוויות הנכונות והאמתיות ולהודות לה’ על כך, אני מעריץ את כל חבורת הסי אף, זו גבורה והתמודדות גדולה מאד”.
לנו, נותר רק לומר שאנו מעריצים אותך עמי, שהגעת עד הלום למרות המכשולים הרבים, ומאחלים לך שה’ ייתן לך עוד הרבה שנים של בריאות, נחת והרבה שמחה. שתצליח לממש את כל החלומות והמשאלות שלך, ותזכה להיות תמיד מהנותנים והמשפיעים לטובה.