סיוע בתרופות
עמותת חיים לילד לקחה על עצמה לגייס תרופות מצילות חיים המיועדות לחולי .C.F. כאשר מדובר בתרופות הנמצאות מחוץ לסל הבריאות, העלויות לתרופות הללו הן עצומות, עלות תרופה מחוץ לסל הבריאות עשויה להגיע ל- 100,000 ₪ בחודש. מיותר לציין שסכומים כאלו הם בלתי אפשריים עבור החולים. חשיבות התרופות הללו לאורך ולאיכות החיים של החולים היא מהותית. מדובר בתרופות אשר משפיעות על בריאות החולים באופן מיידי, מעלות את כל המדדים באופן משמעותי ביותר. למשל: ישנה תרופה חדשה, תרופה שעוצרת את התדרדרות המחלה, מעלה גדולה בפני עצמה ומעבר לכך משפרת את תפקודי הריאה באופן ניכר. לשם ההבנה, תרופה זו יכולה לגרום לעלייה בתפקודי הריאות של 10% ויותר, שזהו שיפור משמעותי בהחלט לחולה. חולים שהתחילו לקחת את התרופה, הגיעו לאיזון של הסוכר, לעלייה דרמטית במשקל, עד כדי שהיו חולים שיצאו מרשימת ההמתנה להשתלת ריאות, כיוון שמצבם השתפר באופן ניכר. העמותה עוקבת אחר התרופות העשויות להשפיע במידה כזו, ולוקחת על עצמה לגייס את התרופות הקריטיות כאשר עולה הצורך בכך, הגיוס מתאפשר באמצעות קשר עם ספקי תרופות מובילים בחו”ל, הנרתמים למטרות העמותה.
סיוע בציוד רפואי
במסגרת הסיוע לחולי .C.F עמותת חיים לילד לקחה על עצמה לגייס ציוד רפואי הכרחי אשר לא נמצא להשגה במסגרת ההסדר עם גופי הבריאות הציבוריים. פעמים רבות משיגה העמותה ציוד לפיזיותרפיה ולאינהלציה אשר מהווים הצלת חיים עבור החולים אשר נעזרים בהם.
בזכות מכשיר הווסט* שקיבלתי מכם, אני עושה היום עוד 2 טיפולי ניקוז ריאות ביום, תפקודי הריאות שלי השתפרו באופן ניכר ואני חייבת לכם תודה גדולה. (מטופלת משתפת)
* מכשיר הווסט הוא מכשיר עזר שמסייע לחולים לבצע טיפול ניקוז ריאות בעצמם, ללא צורך במטפל.
*הציוד והמכשירים משתנים על פי צרכי החולים.
