נשימה. פעולה יומיומית שגרתית. אנו מכניסים אוויר לריאות ונושמים עשרות נשימות בשנייה בלא להקדיש לכך טיפת תשומת לב או מחשבה, אך הילדים החולים בסיסטיק פיברוזיס מקדישים כוחות ומאמצים רבים למען כל נשימה ונשימה.
כאשר נחשפתי לראשונה לילדים המתמודדים עם מחלת הסי אף לפני שנים, התעורר בי מיד הרצון והדחף לסייע להם, כאב לי לראות את המאמץ האדיר שהם משקיעים בכל נשימה ונשימה, ואת כמויות המזון האדירות שנאלצו לאכול על מנת להעלות במשקל, הסבל של הילדים האלו היה נוראי, ליוויתי אותם עד יומם האחרון בעצב גדול.
לזכרם של הילדים ז”ל החלטנו להקים עמותה. עמותה שתסייע לילדים המתמודדים עם מחלת הסיסטיק פיברוזיס. המטרה שעמדה לנגד עיננו הייתה להאריך את חייהם של החולים ולשפר את איכות חייהם.
שנים חלפו מאז, והחזון הפך למציאות. פעילות העמותה מתקיימת כבר למעלה מעשרים שנה. מרגש מאד לעקוב אחר הילדים החברים בעמותה מאז ינקותם וללוותם בכל תחנות חייהם: גדלים, מתבגרים, מקימים משפחות ויולדים ילדים. מאידך כואב הלב לצרף לשורותינו מידי שנה חברים חדשים, משפחות שלהם ילדים קטנים המאובחנים כסובלים ממחלת הסיסטיק פיברוזיס.
החזון שלנו ב”חיים לילד” הוא לראות את חולי הסיסטיק פיברוזיס מנהלים אורח חיים רגיל, מרגישים טוב ככל האפשר, וזוכים לשנים ארוכות ובריאות.
כדי להגשים את המטרה הזו אנו ב”חיים לילד” מוכנים להקדיש את כל המאמצים למען חולי סי אף. כוחות וכספים רבים מושקעים על מנת להשיג תרופות מצילות חיים שאינן בסל הבריאות או השגת מכשור רפואי מתקדם היכול לשפר את בריאות החולה. אנו מארגנים מחנה רפואי לחולי ריאה בן שלושה שבועות בשוויץ. השפעתו הרפואית של המחנה הוכחה לאין שיעור בכל התחומים במהלך השנים, ואף הקמנו מלונית בים המלח, מקום שהשפעתו החיובית על פעילות הריאות היא רבה מאד, ובכלל אנו ב”חיים לילד” מקדישים מחשבה רבה ומחפשים מיזמים ורעיונות חדשניים היכולים לשפר ולהאריך את חיי החולים.
אני מביט לאחור על הפעילות הענפה והמקיפה שצברנו במהלך השנים, ואני לא יכול שלא להתמלא דמעות והתרגשות, אני רואה לנגד עיני את עשרות החולים שהראו שיפור משמעותי לאחר המחנה בשוויץ, אני נזכר בחולים שהתקשו להתמיד בטיפול היומיומי המתיש, ורק בזכות פעילות “חיים לילד” התחילו להעלות על דרך המלך ולהקפיד על הטיפול הרפואי החיוני להם, בראשי חולפות עוד אנקדוטות קטנות וגדולות שכל משמעותם היא אחת: הארכת והצלת חיים, וזה ממלא אותי בסיפוק ובאושר.
אין ספק שהצלת החיים הזו היא זכות עצומה, ואני חב תודה והוקרה רבה לתורמים המסייעים לנו בפעילות העמותה, בזכות הסיוע והנתינה שלהם מכל הלב והנשמה, אנו זוכים להעניק נשימה ולהאריך את חייהם של החולים, זכותם גדולה מאד בשמים, ושכרם רב.
אסיים בכך שמידי יום במהלך הפעילות היומיומית המסועפת שלי למען חולי סיסטיק פיברוזיס, מתחזקת אצלי ההודיה על כל נשימה ונשימה. אני מאחל לכם שתמיד תדעו רק בריאות ושמחה עד 120 שנה.
שלכם
ראובן סקלר, מנכ”ל