ארגון “חיים לילד” מברך על הכנסת תרופה מצילת חיים לחולי CF לסל התרופות

סל התרופות שאושר בשבוע האחרון מהווה בשורה ממשית לחולי מחלת הסי אף לאור העובדה כי התרופה מצילת החיים- אורקמבי, אושרה ונכנסה לסל התרופות וכך יהנו החולים הנדרשים לקבל את התרופה ללא עלות.

עד עתה נאלצו חולי מחלת הסי אף אשר להם 2 מוטציות של DF508 לממן את התרופה שעלותה כ- 100 אלף שקלים לחודש, בעצמם. ארגון “חיים לילד” סייע עד כה לחולים במימון התרופה מצילת החיים, ובארגון מברכים על הכנסת התרופה לסל.

הרב ראובן סקלר מציין כי עד כה נאלצו כ- 48 חולים שנמצאו מתאימים עם המוטציות האלו למצוא מימון לתרופה לבדם. חלקם היו מבוטחים בביטוחים פרטיים אשר מימנו את עלות התרופה הגבוהה, ואילו אחרים קיבלו את התרופה באמצעות ארגון “חיים לילד”.

הרב ראובן סקלר נותן לפר’ אפרתי את התרופה אורקמבי בעבור מטופליו.